С редица прояви в Стара Загора ще бъде отбелязан 29 февруари – Международен ден на редките болести. Основната цел е да популяризира необходимостта от промени, за да могат хората с тях да имат достоен живот, лечение и профилактика.
На 29.02.2024 г., четвъртък от 11:00 часа -в Църквата “Св. Николай” ще бъде отслужен Молебен за здраве на всички хора с редки болести, а в 11:30 ще има символично пускане на балони в небето в градинката на “Пингвините”. В 19:00 часа – сградата на Община Стара Загора ще бъде осветена в цветовете на редките болести. В градския транспорт ще бъдат поставени плакати с посланието на Международния ден на редките болести. Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: “Всеки има цвят… Ти сподели своя!”
На 29 февруари пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
